En España, los datos oficiales sobre enfermedades raras los proporciona el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), dependiente de la Dirección General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad. Según el último informe ReeR 2024, a 1 de enero de 2022 había registradas 47.364 personas vivas con alguna de las 29 enfermedades raras incluidas en el análisis, aunque este dato no abarca la totalidad de patologías consideradas raras en el país. De forma más general, se estima que alrededor del 4% de la población española podría verse afectada por alguna enfermedad rara a lo largo de su vida, lo que equivale a aproximadamente dos millones de personas.
Según FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en España existen retrasos significativos en el diagnóstico: más de la mitad de las familias esperan más de seis años para obtener un diagnóstico, y en algunos casos nunca llega.
Además, solo el 6% de las más de 6.400 enfermedades raras tienen opciones terapéuticas, y España ha incorporado menos medicamentos huérfanos que otros países europeos. La disponibilidad de tratamientos varía según la comunidad autónoma, generando inequidad entre pacientes según su lugar de residencia
Compromiso con la investigación y la acción social
En España la falta de financiación suficiente limita el desarrollo de nuevas terapias y la continuidad de programas de investigación específicos. Para la Fundación Arango Lara es fundamental reforzar la política de apoyo a la investigación y garantizar recursos para la actualización y despliegue de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. La fundación tiene como objetivo financiar tratamientos médicos y apoyar a familias afectadas por este tipo de enfermedades. Entre sus primeras acciones destaca la organización de eventos benéficos tanto en España como en el extranjero, destinados a recaudar fondos para personas en riesgo de exclusión social, especialmente niños y adultos con enfermedades oncológicas, raras o degenerativas.
Transparencia y colaboración
En línea con su política de transparencia, la Fundación Arango Lara publicará anualmente el desglose económico de todos sus proyectos, incluyendo las partidas destinadas a eventos solidarios, colaboraciones y ayudas directas a familias.
Perfil de liderazgo
Pelayo Arango Lara, conocido por su trayectoria como escritor, coach y promotor de la “Filosofía del Dar”, aporta su experiencia en proyectos sociales y educativos. Ha impulsado iniciativas como “Ponte en mi lugar”, orientada al desarrollo personal de jóvenes con discapacidad intelectual. Su labor filantrópica ha sido reconocida en campañas solidarias y colaboraciones con ONGs nacionales e internacionales.
Según Pelayo Arango Lara “La verdadera transformación social comienza cuando somos capaces de dar sin esperar nada a cambio. Ese es el motor de esta fundación que tiene el objetivo de unir esfuerzos con otras organizaciones para mejorar la vida de quienes enfrentan este tipo de enfermedades.”
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